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Terapia genica per la sordità, il brevetto è made in Italy

Intervista ad Alberto Auricchio, responsabile del programma di Terapie molecolari del Tigem di Napoli, che ha messo a punto la tecnologia che ha permesso di restituire l’udito a un paziente affetto da sordità ereditaria

La terapia genica restituisce l’udito in una forma di sordità ereditaria. A dimostrarlo sono state due sperimentazioni indipendenti, una americana e una cinese. La prima, condotta al Children’s Hospital of Philadelphia, è stata realizzata da Eli Lilly attraverso la sua controllata Akouos, guadagnandosi le pagine del New York Times…

LINK   https://24plus.ilsole24ore.com/art/terapia-genica-la-sordita-brevetto-e-made-italy-AFNaAeWC?refresh_ce=1

Contatti dott. Auricchio  https://www.tigem.it/research/research-faculty/auricchio

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Concorsi parlamentari e persone con disabilità: una nota della Camera

«Riscontriamo un’apprezzabile attenzione da parte della Camera, per le opportunità lavorative riguardanti le persone con disabilità, a livello di concorsi parlamentari»: lo dichiara il presidente della Federazione FISH Falabella, commentando la nota con cui la Camera dei Deputati ha risposto alle obiezioni mosse dal senatore Mazzella sui criteri adottati relativamente a due bandi di concorsi parlamentari…

LINK  https://www.superando.it/2024/01/30/concorsi-parlamentari-e-persone-con-disabilita-una-nota-della-camera/

Altro LINK    https://www.camera.it/leg17/561?appro=interventi_in_materia_di_disabilit__nella_xvii_legislatura

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Premio don Giulio Tarra 2024 – ricerche e studi per la sordità

La Fondazione Pio Istituto dei Sordi, in collaborazione con il Centro di Ricerca sulle Relazioni Interculturali dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, indice anche per l’anno 2024 il “Premio don Giulio Tarra: ricerche e studi per la sordità” riservato a studiosi italiani e stranieri che hanno svolto indagini e prodotto lavori scientifici sul tema della sordità.

Il bando, giunto alla sua 6° edizione, sarà online dal 31 gennaio 2024.

Informazioni su condizioni di ammissibilità e modalità di partecipazione  sul sito del Pio Istituto

Premio “Giulio Tarra” 2024

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Spettacoli teatrali di burattini – Teatro Colla

Un’amica di a.l.f.a. APS, ha voluto condividere con noi le notizie di questa antica e professionale Compagnia Marionettistica  di Milano

“Buongiorno a tutti, sono una donna e mamma sorda milanese di nascita con la passione del teatro e decennale esperienza per la lotta in integrazione accessibile nella società riporta alcune proposte per grandi e piccini sordi che vorrebbero avvicinarsi al mondo del teatro laddove c’è dell’accessibilità umana coniugata alla bellezza dell’arte, si tratta della Compagnia Marionettistica Carlo Colla & Figli, facente parte della tradizione milanese che parte dal lontano fine 1800.

Dall’anno scorso, la Compagnia Marionettistica Carlo Colla & Figli ha avviato una grande sfida ampiamente vinta aggiungendo ai loro spettacoli la sovratitolazione con il mero intento di dare uno strumento in più non solo a chi non ci sente ma a tutti, un forte messaggio che è possibile riconoscendo il loro immenso lavoro di rimanere fedeli al testo e rispettando le pause presenti nei dialoghi”.

LINK locandina spettacoli in Italia: Compagnia Marionette Carlo Colla Milano (marionettecolla.org)

Gli spettacoli proposti spaziano dalla fiaba alla commedia, monologo e tragedia riproponendo linguaggio con termini desueti, persi nel tempo ma recuperati per essere rivissuti e sentiti, arricchimento culturale per le persone per arrivare a sostenere che il teatro è vita.

Occorre fare attenzione che gli spettacoli non si svolgono tutti presso il loro Atelier di Via Montegani 35/1 a Milano, ma anche al Piccolo Teatro Grassi di Milano ed altri Teatri.

I due Teatri che seguono,  hanno autorizzato a scrivere per le prenotazioni e le disposizioni da osservare:

Altro Teatro dove fanno rappresentazioni:

Teatro Gerolamo Piazza Beccaria Milano  – SITO www.teatrogerolamo.it

In allegato foto sovratitolazione durante gli spettacoli

Allegati

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Nato sordo, può sentire a 11 anni grazie a una terapia genica

Un bambino nato sordo ha recuperato l’udito grazie a una terapia genica. Aissam Dam, 11 anni, è cresciuto in Marocco avvolto nel silenzio, esprimendosi con una lingua dei segni di sua invenzione. La sua famiglia si è trasferita in Spagna lo scorso anno e, durante una visita da un medico specialista, le è stato indicato che Aissam Dam poteva qualificarsi per un test clinico con la terapia genica.

Lo scorso ottobre, riporta il New York Times, Aissam Dam è stato sottoposto al trattamento al Children Hospital di Philadelphia ed è divenuto la prima persona a ottenere la terapia genica per sordità congenita…

LINK   https://www.ilsecoloxix.it/mondo/2024/01/24/news/nato_sordo_udito_terapia_genica-14019106/

LINK   https://www.chop.edu/news/children-s-hospital-philadelphia-performs-first-us-gene-therapy-procedure-treat-genetic-hearing?fbclid=IwAR1Sueq8Z82LggZWHZ7luaTHEZP4AyDGGhfcu6FLI1Ncr_FboSif0rfzqyQ

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Convegno VIAGGIO NELL’IPOACUSIA – 2 febbraio 2024

Convegno organizzato da AGUAV in collaborazione con il Comune di Tradate (Va)

Venerdì 2 febbraio ore 20,30 / 22,30 presso la Biblioteca Frera via Zara, 37 – 21049 Tradate (VA)

Relatori:  Eliana Cristofari, Alessandra Galli, Sergio Razza, Alessandra Cuscunà

LINK  https://comune.tradate.va.it/novita/eventi/viaggio-nellipoacusia/#ulteriori-informazioni

in allegato locandina

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Prescrizioni per protesi, impianti cocleari ed esenzione ticket

Il presidente della Regione Lombardia, Attilio Fontana, a dicembre 2023, ha nominato i nuovi direttori generali che, a partire dal 1° gennaio 2024, dirigono le 8 ATS, le 26 ASST e i 5 IRCCS della Lombardia e l’Agenzia Regionale Emergenza Urgenza (AREU).

Alcune indicazioni per i residenti a Milano

Ricercare la propria sede ASST di pertinenza attraverso la pagina:

https://www.serviziterritoriali-asstmilano.it/cerca-sede/

Selezionare “Fornitura presidi e protesi”, oppure “Esenzione dal ticket”, quindi inserire il proprio indirizzo di residenza.

Per info:  https://www.serviziterritoriali-asstmilano.it/contatti/

Per i residenti in Lombardia:

Consultare in allegato, gli elenchi di tutte le Direzioni Strategiche ATS,  ASST, IRCCS e AREU (Agenzia Regionale Emergenza Urgenza) della Regione Lombardia

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170° anniversario del Pio Istituto dei Sordi Milano

ll primo degli appuntamenti del 170° del Pio Istituto dei Sordi si terrà il 26 gennaio alle ore 16.30 presso il Centro Asteria. (Piazza Francesco Carrara, 17 – MILANO)

Obiettivo dell’incontro è dar vita ad un momento di condivisione sul tema del diritto all’accessibilità e alla piena partecipazione alla vita della Chiesa per le persone sorde. Partendo dall’impegno della Fondazione Pio Istituto dei Sordi e della Consulta Diocesana, grazie al prezioso contributo del Dicastero per la Comunicazione della Santa Sede, del Servizio Nazionale per la Pastorale delle persone con disabilità della CEI e delle persone che porteranno la loro testimonianza diretta, conosceremo storie e presenteremo progetti e attività nati per migliorare il modo in cui le persone sorde possono vivere la loro esperienza di fede nel mondo cattolico…

PER INFO: attività@pioistitutodeisordi.org

LINK   https://pio-istituto-sordi.mailrouter.it/user/h5kqzm/show/jul2lv?_t=6c38e0c8

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Progetto di accessibilità La Scala di Milano – Stagione 2024

Prosegue il progetto di accessibilità a La Scala di Milano, sono quattro gli spettacoli del 2024 che saranno accessibili a persone con disabilità uditiva:

10.03.2024 – Die Entführung aus dem Serail – regia di Giorgio Strehler

Recita con sottotitoli specifici per spettatori con disabilità uditiva.

26.04.2024 – Cavalleria rusticana / Pagliacci – regia di Mario Martone

Recita con sottotitoli specifici per spettatori con disabilità uditiva.

31.05.2024 – Don Pasquale -regia di Davide Livermore 

Recita con sottotitoli specifici per spettatori con disabilità uditiva.

11.10.2024 – La dame aux camélias – coreografia e regia di John Neumeier 

Recita riservata a spettatori con disabilità uditiva.

Due ore prima dell’inizio degli spettacoli, verrà organizzata una visita al palcoscenico pensata e strutturata sulle necessità degli spettatori con disabilità. Per le persone sorde è previsto il servizio di interpretazione in LIS, ove richiesto. Se si desidera partecipare alle visite, si prega di darne conferma in fase di acquisto del biglietto. 

Per ogni spettacolo sarà disponibile un libro di sala accessibile in formato digitale, con informazioni sull’opera, il compositore, la trama e le scelte artistiche relative all’allestimento. Il libro di sala è realizzato in forma di testo scritto, tradotto in lingua dei segni italiana e interamente fruibile in formato audio. È corredato di audio descrizione per le immagini ed è utilizzabile su ogni dispositivo elettronico fisso e mobile.

Sarà inoltre realizzato un video di presentazione per ciascuno spettacolo, accessibile attraverso i sottotitoli, la lingua dei segni italiana e la versione audio con eventuale descrizione delle immagini.

Il prezzo di due biglietti,  per disabile con accompagnatore è di € 80

Per informazioni e prenotazioni, con posti limitati, scrivere a: teatroaccessibile@fondazionelascala.it oppure  elena.digiovanni@unimc.it

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Libro “Sordità e comprensione del testo – avventure grammaticali per superare le difficoltà linguistiche”

Edito da Erickson (2023)

Incontro on line, mercoledì 24 gennaio dalle 17,00 alle 18,30, organizzato da Cooperativa Logogenia e Fondazione Gualandi Edizioni

L’incontro sarà tenuto dalle autrici Debora Musola e Silvia Olivero. Alla presentazione del volume seguirà un breve laboratorio dedicato all’uso del testo per il lavoro sulle difficoltà linguistiche.

È garantito il servizio di interpretariato LIS e il servizio di sottotitolazione fornito da FIADDA Emilia Romagna nell’ambito del progetto ACCESs.

L’evento è gratuito previa iscrizione via mail all’indirizzo:

mariangelalaurenti@fondazionegualandi.it 

LINK  https://cooperativa.logogenia.it/2024/presentazione-libro-24-gennaio-2024/

 

Allegati

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